Das Leben mit einem chronisch kranken Kind

Guten Morgen ūüėɬ†

 

Vor vier Jahren war von heute auf morgen alles anders. Wir haben f√ľr unseren Sohn, der heute 5 Jahre alt ist, die Diagnose Kinderrheuma erhalten. Nur etwa 20.000 Kinder sind in Deutschland von dieser Krankheit betroffen.¬†Es gibt keine Medikamente f√ľr die Behandlung der Krankheit, man kann nur die Schmerzen lindern. Von einem Tag auf den Anderen ver√§nderte sich das komplette Leben f√ľr uns und den kleinen Mann.¬†

 

Erkl√§re einem Kind: du darfst nicht h√ľpfen, du darfst nicht klettern und am besten, sitzt du nur herum und versuchst kein Kind zu sein.¬†

 

Wochenlange Aufenthalte im Krankenhaus, zahllose Forschungen und ein Martyrium an Untersuchungen. Was bedeutet diese Krankheit? Es entz√ľnden sich Gelenke und oftmals mehrere gleichzeitig und dass, wenn die Kinder erk√§ltet waren oder sind. Das ist sozusagen die Schwachstelle im Immunsystem. Das hei√üt f√ľr Noel, nicht gehen, sich kaum bewegen k√∂nnen und unfassbar Schmerzen ertragen zu m√ľssen bis hin zu einer OP in der die Fl√ľssigkeit aus den Gelenken punktiert wird.

 

Wir alle sind mit dieser Situation nun gro√ü geworden und auch daran gewachsen. Auch unser Sohn wei√ü inzwischen was diese Krankheit bedeutet. Es ist unfassbar traurig, wenn dein Kind dir sagt: ‚Äěwenn ich gro√ü bin, werde ich Fu√üballer‚Äú und du als Mutter wei√üt, das wird wahrscheinlich niemals der Fall sein. Die Gelenke werden extrem angegriffen, dass man mit so einer Vorbelastung, kein Profi Sportler wird. Dennoch best√§rkst du ihn in seiner Phantasie und seinem Glauben.

 

Allerdings war der Weg, bis zur eigentlichen Diagnose der Schlimmste. Acht Mal sind wir mit ihm in verschiedene Kinderkliniken rund um K√∂ln und Bonn gefahren, um herauszufinden was mit ihm tats√§chlich los war. Wir wurden dann endlich eine Woche station√§r eingewiesen, um gezielter nach dem Ausschlussverfahren die Ursache f√ľr Schmerzen zu ermitteln. Leider ohne Ergebnis. Man sagte uns, es sei vielleicht ein H√ľftschnupfen. Nach dem Aufenthalt, kamen die Schmerzen und das Fieber nat√ľrlich direkt wieder zur√ľck.

 

Ich fuhr erneut mit ihm ins Krankenhaus und habe dort einen derartigen Tobsuchtsanfall gehabt und geschrien: ‚ÄěIch gehe hier erst wieder raus, wenn sie mir sagen was mein Kind wirklich hat?!‚Äú Als mich in meiner Hilflosigkeit die Ober√§rztin im Flur schreien h√∂rte, kam sie zu mir und nahm die Sache endlich in die Hand. Sie fragte, was bis dahin alles untersucht worden war und beauftragte die Stations√§rzte damit, der Reihe nach Untersuchungen durchzuf√ľhren und wies uns wieder station√§r ein.¬†Also ging f√ľr uns das Spiel von vorne los. Dachte ich zumindest.¬†

 

Nach zwei Tagen kam ein mehrk√∂pfiges √Ąrzteteam in unser Zimmer und sagte, dass alle Befunde in Ordnung waren. Ich wei√ü man versteht es nicht aber ich war in dem Moment sehr w√ľtend. Ich h√∂re es ist alles in Ordnung, aber mein Kind hat Schmerzen hohes Fieber und kann nicht laufen.¬†

 

Die sympathische Ober√§rztin sagte: ‚Äěhaben sie geh√∂rt? Ihr Kind hat nichts Schlimmes‚Äú. Heute wei√ü ich, dass sie lebensbedrohliche Krankheiten ausgeschlossen haben. Und im Nachhinein bin ich mehr als Gl√ľcklich √ľber diese Tatsache und die ersten Ergebnisse, denn ich habe w√§hrend des Aufenthalts Kinder kennengelernt die weitaus furchtbareren Krankheiten ertragen mussten. Die St√§rke dieser kleinen M√§use haben mich oft sprachlos gemacht.

 

Ich sagte: ‚ÄěJa das ist gro√üartig aber was hat er denn?‚Äú Das konnten sie mir immer noch nicht sagen. Ich war einfach an einem Punkt angekommen, an dem ich nicht mehr weiter wusste - ich wollte nur wissen, was genau bei ihm dieses Leiden verursacht. Also wurde der Rheuma Faktor untersucht. Und auch dieser war negativ. Aber nur, weil der Test negativ ist, hei√üt es nicht, dass man kein Rheuma hat.

 

Als wir wochenlang im Krankenhaus waren und Noel mit mehreren Medikamenten behandelt und eingestellt wurde, kam dann die Hoffnung. Ein Medikament das Naproxen hei√üt, linderte die Schmerzen und das Fieber sank.¬†Nun hatten wir die Gewissheit. Wenn man √ľber einen l√§ngeren Zeitraum eine Gelenkentz√ľndung hat, spricht man von Rheuma. Diese Krankheit ist nicht gerade sehr weit erforscht bei Kindern, denn es sind einfach zu Wenige betroffen und die Eltern m√∂chten nat√ľrlich ihre Kinder nicht in irgendwelche Studien packen. Und da es so wenig F√§lle im Vergleich zu anderen Krankheiten gibt, hinkt die Forschung hinterher. So traurig es klingt, aber die Pharmakonzerne k√∂nnen nicht genug Geld daran verdienen.¬†

Nach einer derartigen Diagnose, f√§llt man in ein tiefes Loch. Ich stellte mir die Fragen: ‚ÄěWie sollen wir damit umgehen? Wie wird er damit umgehen? Werde ich weiterhin arbeiten gehen k√∂nnen? Kann er eine normale unbeschwerte Kindheit f√ľhren? Werde ich irgendwann eine Spielplatz Mutti!?‚Äú

 

Doch nachdem wir, f√ľr uns einen Weg gefunden hatten, wie wir damit umgehen und er medikament√∂s einstellt war, hatten wir die Krankheit endlich im Griff und sind in unsere Rolle hineingewachsen.

 

Erstaunlicherweise ist mein Sohn Noel mit der Krankheit größer geworden und kennt sie und weiß auch wie er sich zu verhalten hat, wenn er mal wieder einen Schub bekommt. Seien wir mal ehrlich, er kennt es auch nicht anders. 

 

Es ist ein unfassbar furchtbares Bild f√ľr eine Mutter, wenn das eigene Kind von heute auf morgen nicht mehr laufen kann. Er fing in seiner Hilflosigkeit an wieder zu krabbeln oder humpelte. Aber ich bin heute der Meinung, dass ich ein viel gr√∂√üeres Problem damit hatte als mein Sohn. Denn ein Kind, geht damit unvoreingenommen um und das ist auch gut so. In meiner Verzweiflung war ich oftmals Hilflos und w√ľtend. Aber mein Sohn baute mich, mit seiner positiven Art wieder auf und ich daraufhin ihn, wenn er mal wieder traurig war, dass er nicht auf den Spielplatz oder ins Schwimmbad durfte. Wir haben uns gegenseitig best√§rkt und unterst√ľtzt.¬†

 

Denn irgendwann kam der Zeitpunkt, an dem wir die chronische Erkrankung akzeptieren mussten und einen Weg finden mussten, mit seiner Krankheit Freude am Leben zu haben. 

 

Die Sch√ľbe sind √ľber die Jahre hinweg weniger geworden, doch wenn sie dann kommen, sind sie umso heftiger. Die Gelenke wurden √∂fters unter Narkose punktiert, um die Fl√ľssigkeit herauszuziehen und dann hie√ü es wieder einmal - nicht laufen, nicht h√ľpfen. In dieser Zeit leben wir gewissenhafter. Wir verbringen mehr Zeit zu Hause und ein Schub zwingt uns sozusagen - diese Momente, wesentlich intensiver gemeinsam zu verbringen. Wir spielen viel mehr Spiele und basteln, wir versuchen, diesen Schub auszusitzen und ihr mit Freude, den Kampf anzusagen.

 

Ich wollte mit meinem Blogbeitrag auf das Thema aufmerksam machen, weil diese Krankheit nicht so im Fokus der √Ėffentlichkeit steht und ich Eltern die betroffen sind, gerne Mut machen m√∂chte. Es wird immer Phasen geben, die einen runterziehen und wo man einfach am Rande der Hilflosigkeit steht. Aber man muss die √Ąrmel hoch Krempeln und nach vorne schauen. Und man sollte vielleicht auch nicht gleich mit der ersten Diagnose zufrieden sein und sich weiteren Rat holen.

 

Ich versuche f√ľr mich diese Zeit einfach anders zu nutzen und Noel diese Zeit anders und besonders sch√∂n zu gestalten. Denn Zeit ist etwas, dass sich niemand kaufen kann, egal wie reich er ist. Wir sollten alle etwas bewusster mit unserer Zeit umgehen, da sie das Wertvollste in unserem Leben ist!¬†

 

8 Kommentare

  • Liebe Aneta, danke f√ľr deine offenen Worte! Die Tochter meiner Freundin ist auch von Kinderrheuma betroffen. Sie ist mittlerweile fast 14 Jahre und sie haben mit Bioresonanztheraphie nach Imedis gro√üe Erfolge erzielt und er geht ihr sehr gut! W√ľnsche euch alles gute und herzliche Gr√ľ√üe aus √Ėsterreich Conny

    Cornelia
  • Hallo liebe Aneta, das tut mir in der Seele weh, was ich gerade gelesen habe. Ich kann das alles nachvollziehen, wie es dir geht, denn ich habe auch bei meinen 3 Kindern einiges mitgemacht. Der √Ąlteste, Lukas, hatte im Alter von 14 Tagen das 1. Mal Spastische Bronchitis, brauchte Antibiotika, das zog sich, bis er 3 Jahre alt war, dann hatte er 2 x eine Lungenentz√ľndung, wobei er mittlerweile resistent war gegen√ľber dem Antibiotika. Er war st√§ndig sehr krank und ich dachte, er wird nie gro√ü, ich schaff das nicht. Das 2. Kind, Anna-Lena, hatte mit 6 Jahren eine Borreliose und gleichzeitig eine Virus-Hirnhautentz√ľndung, denn gegen FSME war sie geimpft. Wochenlang Krankenhaus und eine Infusionstherapie mit Antibiotika. Gleichzeitig wurde festgestellt, dass sie eine QT-Verl√§ngerung am Herzen hatte, also ihr Puls sank, wenn die schlief, bis auf 20. Dann folgte 2 Jahre sp√§ter eine Fehlgeburt in der 20. Woche, 3 Tage Wehentropf, da ich das Kind noch nicht hergeben wollte. Dann kam Luis….er hatte mit 2 1/2 Monaten die echte Grippe erwischt….Krankenhaus. Dann stellten sie fest, er hatte was am Herzen, sein Puls ging, w√§hrend er schlief, auf √ľber 200. Er hatte supraventrikul√§re Tachykardien, wochenlang Krankenhausaufenthalt, wurde eingestellt. Man sagte mir,cdas sind die Kinder, die beim Sport pl√∂tzlich tot umfallen. Jedesmal hast du das Gef√ľhl, da√ü dir der Boden unter den F√ľ√üen weggezogen wird. Aber es gibt so viel mehr Leid auf dieser Erde, Kinder, die sterben m√ľssen. Man w√§chst damit, man lebt damit. Du hast so viel Kraft, wenn ich sehe, was du alles schafft. Das w√§re vl anders, w√§re dein Kind gesund….. mittlerweile sind meine Kinder 26, 23 und 11 Jahre und ich liebe sie √ľber alles. √úbrigens hat mich meine Tochter schon zur Ona gemacht, vor 6 Jahren, da war sie fast 17 und ich 47. Damals brach nochmals eine Welt zusammen, sie tat mir so leid, da sie ja selber noch nichts erlebt hatte…..sie holt alles nach, studiert mittlerweile, hat einen tollen Freund, plant Hausbau ind die kleine Amelie ist von unsrer Familie nicht mehr wegzudenken. Man hat so viel Kraft, jedes Kind geht seinen Weg und wir d√ľrfen sie dabei begleiten. Man denkt zur√ľck und erinnert sich nur an das Sch√∂ne. Genie√üe jeden Augenblick mit deinen Kindern, ob krank oder gesund, man wird dabei unheimlich stark und verbunden. Auch wenn man manchmal meint, es geht nicht mehr. Es gibt gute und schlechte Tage, aber die guten √ľber wiegen und geben dir Kraft….und du schaffst es, da bin ich mir bei dir ganz sicher. Viel Kraft f√ľr euch. Viele liebe Gr√ľ√üe Andrea

    Dobmeier Andrea
  • Ein sehr emotionaler Post. Ich selbst habe eine Freundin, die an schwerem Rheuma leidet und ahne daher, wie es euch geht. Ich unterst√ľtze sie oft mit ihrem Sohn, sie hat Gott sei Dank eine tolle Familie und viele Freunde, die f√ľr sie da sind, wenn so ein Schub kommt, kann sie tagelang nichts machen, nicht einmal ein Schulbrot schmieren. Ich hoffe sehr, dass deinem kleinen Noel irgendwie besser geholfen werden kann, denn es ist wie du sagst, es gibt nicht gen√ľgend Kranke auf der Welt, dass sich die Forschung ‚Äělohnt‚Äú… grad den Kleinsten von uns sollte fr√ľher geholfen werden, damit sie es sp√§ter leichter haben. Ich w√ľnsche euch alles alles Liebe meine liebe Aneta und dr√ľcke Noel ganz ganz fest ‚̧ԳŹ

    Vanessa

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