Das Leben mit einem chronisch kranken Kind

Guten Morgen ūüėɬ†

 

Vor vier Jahren war von heute auf morgen alles anders. Wir haben f√ľr unseren Sohn, der heute 5 Jahre alt ist, die Diagnose Kinderrheuma erhalten. Nur etwa 20.000 Kinder sind in Deutschland von dieser Krankheit betroffen.¬†Es gibt keine Medikamente f√ľr die Behandlung der Krankheit, man kann nur die Schmerzen lindern. Von einem Tag auf den Anderen ver√§nderte sich das komplette Leben f√ľr uns und den kleinen Mann.¬†

 

Erkl√§re einem Kind: du darfst nicht h√ľpfen, du darfst nicht klettern und am besten, sitzt du nur herum und versuchst kein Kind zu sein.¬†

 

Wochenlange Aufenthalte im Krankenhaus, zahllose Forschungen und ein Martyrium an Untersuchungen. Was bedeutet diese Krankheit? Es entz√ľnden sich Gelenke und oftmals mehrere gleichzeitig und dass, wenn die Kinder erk√§ltet waren oder sind. Das ist sozusagen die Schwachstelle im Immunsystem. Das hei√üt f√ľr Noel, nicht gehen, sich kaum bewegen k√∂nnen und unfassbar Schmerzen ertragen zu m√ľssen bis hin zu einer OP in der die Fl√ľssigkeit aus den Gelenken punktiert wird.

 

Wir alle sind mit dieser Situation nun gro√ü geworden und auch daran gewachsen. Auch unser Sohn wei√ü inzwischen was diese Krankheit bedeutet. Es ist unfassbar traurig, wenn dein Kind dir sagt: ‚Äěwenn ich gro√ü bin, werde ich Fu√üballer‚Äú und du als Mutter wei√üt, das wird wahrscheinlich niemals der Fall sein. Die Gelenke werden extrem angegriffen, dass man mit so einer Vorbelastung, kein Profi Sportler wird. Dennoch best√§rkst du ihn in seiner Phantasie und seinem Glauben.

 

Allerdings war der Weg, bis zur eigentlichen Diagnose der Schlimmste. Acht Mal sind wir mit ihm in verschiedene Kinderkliniken rund um K√∂ln und Bonn gefahren, um herauszufinden was mit ihm tats√§chlich los war. Wir wurden dann endlich eine Woche station√§r eingewiesen, um gezielter nach dem Ausschlussverfahren die Ursache f√ľr Schmerzen zu ermitteln. Leider ohne Ergebnis. Man sagte uns, es sei vielleicht ein H√ľftschnupfen. Nach dem Aufenthalt, kamen die Schmerzen und das Fieber nat√ľrlich direkt wieder zur√ľck.

 

Ich fuhr erneut mit ihm ins Krankenhaus und habe dort einen derartigen Tobsuchtsanfall gehabt und geschrien: ‚ÄěIch gehe hier erst wieder raus, wenn sie mir sagen was mein Kind wirklich hat?!‚Äú Als mich in meiner Hilflosigkeit die Ober√§rztin im Flur schreien h√∂rte, kam sie zu mir und nahm die Sache endlich in die Hand. Sie fragte, was bis dahin alles untersucht worden war und beauftragte die Stations√§rzte damit, der Reihe nach Untersuchungen durchzuf√ľhren und wies uns wieder station√§r ein.¬†Also ging f√ľr uns das Spiel von vorne los. Dachte ich zumindest.¬†

 

Nach zwei Tagen kam ein mehrk√∂pfiges √Ąrzteteam in unser Zimmer und sagte, dass alle Befunde in Ordnung waren. Ich wei√ü man versteht es nicht aber ich war in dem Moment sehr w√ľtend. Ich h√∂re es ist alles in Ordnung, aber mein Kind hat Schmerzen hohes Fieber und kann nicht laufen.¬†

 

Die sympathische Ober√§rztin sagte: ‚Äěhaben sie geh√∂rt? Ihr Kind hat nichts Schlimmes‚Äú. Heute wei√ü ich, dass sie lebensbedrohliche Krankheiten ausgeschlossen haben. Und im Nachhinein bin ich mehr als Gl√ľcklich √ľber diese Tatsache und die ersten Ergebnisse, denn ich habe w√§hrend des Aufenthalts Kinder kennengelernt die weitaus furchtbareren Krankheiten ertragen mussten. Die St√§rke dieser kleinen M√§use haben mich oft sprachlos gemacht.

 

Ich sagte: ‚ÄěJa das ist gro√üartig aber was hat er denn?‚Äú Das konnten sie mir immer noch nicht sagen. Ich war einfach an einem Punkt angekommen, an dem ich nicht mehr weiter wusste - ich wollte nur wissen, was genau bei ihm dieses Leiden verursacht. Also wurde der Rheuma Faktor untersucht. Und auch dieser war negativ. Aber nur, weil der Test negativ ist, hei√üt es nicht, dass man kein Rheuma hat.

 

Als wir wochenlang im Krankenhaus waren und Noel mit mehreren Medikamenten behandelt und eingestellt wurde, kam dann die Hoffnung. Ein Medikament das Naproxen hei√üt, linderte die Schmerzen und das Fieber sank.¬†Nun hatten wir die Gewissheit. Wenn man √ľber einen l√§ngeren Zeitraum eine Gelenkentz√ľndung hat, spricht man von Rheuma. Diese Krankheit ist nicht gerade sehr weit erforscht bei Kindern, denn es sind einfach zu Wenige betroffen und die Eltern m√∂chten nat√ľrlich ihre Kinder nicht in irgendwelche Studien packen. Und da es so wenig F√§lle im Vergleich zu anderen Krankheiten gibt, hinkt die Forschung hinterher. So traurig es klingt, aber die Pharmakonzerne k√∂nnen nicht genug Geld daran verdienen.¬†

Nach einer derartigen Diagnose, f√§llt man in ein tiefes Loch. Ich stellte mir die Fragen: ‚ÄěWie sollen wir damit umgehen? Wie wird er damit umgehen? Werde ich weiterhin arbeiten gehen k√∂nnen? Kann er eine normale unbeschwerte Kindheit f√ľhren? Werde ich irgendwann eine Spielplatz Mutti!?‚Äú

 

Doch nachdem wir, f√ľr uns einen Weg gefunden hatten, wie wir damit umgehen und er medikament√∂s einstellt war, hatten wir die Krankheit endlich im Griff und sind in unsere Rolle hineingewachsen.

 

Erstaunlicherweise ist mein Sohn Noel mit der Krankheit größer geworden und kennt sie und weiß auch wie er sich zu verhalten hat, wenn er mal wieder einen Schub bekommt. Seien wir mal ehrlich, er kennt es auch nicht anders. 

 

Es ist ein unfassbar furchtbares Bild f√ľr eine Mutter, wenn das eigene Kind von heute auf morgen nicht mehr laufen kann. Er fing in seiner Hilflosigkeit an wieder zu krabbeln oder humpelte. Aber ich bin heute der Meinung, dass ich ein viel gr√∂√üeres Problem damit hatte als mein Sohn. Denn ein Kind, geht damit unvoreingenommen um und das ist auch gut so. In meiner Verzweiflung war ich oftmals Hilflos und w√ľtend. Aber mein Sohn baute mich, mit seiner positiven Art wieder auf und ich daraufhin ihn, wenn er mal wieder traurig war, dass er nicht auf den Spielplatz oder ins Schwimmbad durfte. Wir haben uns gegenseitig best√§rkt und unterst√ľtzt.¬†

 

Denn irgendwann kam der Zeitpunkt, an dem wir die chronische Erkrankung akzeptieren mussten und einen Weg finden mussten, mit seiner Krankheit Freude am Leben zu haben. 

 

Die Sch√ľbe sind √ľber die Jahre hinweg weniger geworden, doch wenn sie dann kommen, sind sie umso heftiger. Die Gelenke wurden √∂fters unter Narkose punktiert, um die Fl√ľssigkeit herauszuziehen und dann hie√ü es wieder einmal - nicht laufen, nicht h√ľpfen. In dieser Zeit leben wir gewissenhafter. Wir verbringen mehr Zeit zu Hause und ein Schub zwingt uns sozusagen - diese Momente, wesentlich intensiver gemeinsam zu verbringen. Wir spielen viel mehr Spiele und basteln, wir versuchen, diesen Schub auszusitzen und ihr mit Freude, den Kampf anzusagen.

 

Ich wollte mit meinem Blogbeitrag auf das Thema aufmerksam machen, weil diese Krankheit nicht so im Fokus der √Ėffentlichkeit steht und ich Eltern die betroffen sind, gerne Mut machen m√∂chte. Es wird immer Phasen geben, die einen runterziehen und wo man einfach am Rande der Hilflosigkeit steht. Aber man muss die √Ąrmel hoch Krempeln und nach vorne schauen. Und man sollte vielleicht auch nicht gleich mit der ersten Diagnose zufrieden sein und sich weiteren Rat holen.

 

Ich versuche f√ľr mich diese Zeit einfach anders zu nutzen und Noel diese Zeit anders und besonders sch√∂n zu gestalten. Denn Zeit ist etwas, dass sich niemand kaufen kann, egal wie reich er ist. Wir sollten alle etwas bewusster mit unserer Zeit umgehen, da sie das Wertvollste in unserem Leben ist!¬†

 

8 Kommentare

  • Hallo Aneta! Sehr interessant, was du hier beschrieben hast. Wir haben da sehr √§hnliche Erfahrungen gemacht. Unser Sohn hat seit seinem 2. Lebensjahr Sklerodermie vom Typ en Coup de sabre, dies z√§hlt ebenso zu den rheumatischen Erkrankungen. Zu Beginn hatte er einen roten Fleck auf der Stirn, im Winter. Da machte ich mir noch keine Gedanken drum. Zum Fr√ľhjahr wurde der Fleck ledig-wei√ü und unser Kinderarzt meinte, die Stelle w√§re wohl anders durchblutet. Ich habe dann versucht, einen Termin bei einem Hautarzt zu bekommen, was nicht so einfach war hier in Hannover. Im Sommer stellte dieser dann die Diagnose. Wir sollten uns schnellst m√∂glich in der medizinischen Hochschule melden. Dort setzte man uns auf eine Warteliste‚Ķ
    Parallel suchte ich einem Kinderrheumatologen, welchen ich dann auch mit Hilfe unserer Krankenkasse kurz vor Braunschweig fand. Dieser bestätigte die Diagnose und empfahl uns aufgrund der Seltenheit der Erkrankung einen Spezialisten hinzu zu ziehen. So kamen wir zu Dr. Foeldvari noch Hamburg.
    Unser Sohn ist mittlerweile 8 Jahre alt und seit dem spritzen wir einmal w√∂chentlich Metex. Die Gelenke sind bisher nicht in Mitleidenschaft gezogen worden, allerdings hat er durch die permanente Endz√ľndung auf der Stirn eine gro√üe Narbe, daher auch der Name der Erkrankung. Ebenfalls ist das Knochenwachstum an der Stelle eingeschr√§nkt, sodass dort eine Delle entstanden ist. Diese wird aktuell in Abst√§nden mit Eigenfett unterspritzt.
    Wir haben uns, sogut es eben geht, mit der Krankheit arrangiert und f√ľhlen uns bei Dr. Foeldvari auch super gut aufgehoben. Du siehst, ihr seid mit der Krankheit nicht allein, so selten es bei Kinder auch auftritt.
    Ich w√ľnsche eurem Sohn alles Gute f√ľr den weiteren Verlauf! Was ich hier so von Dir gesehen habe, bist Du eine starke Frau, Du schaffst das auch!
    Viele liebe Gr√ľ√üe aus der N√§he von Hannover,
    Andrea

    Andrea Hasler
  • Liebe Aneta, mein Sohn Max leidet seit 26 Jahren an einer sehr aggressiven Form der Juvenilen Arthritis. Ich wei√ü genau, was in dir und deinem Sohn vor sich geht. Falls du Hilfe oder Unterst√ľtzung brauchst bin ich gerne f√ľr dich da. Alles Liebe und die besten W√ľnsche.

    Heike Krummeck
  • Liebe Aneta
    Ich habe mir gerade die Zeit genommen und deinen Beitrag gelesen. Ich kann sich sehr gut verstehen. Auch wir sind in einer √§hnlichen Situation. Unser Sohn hat das Asperger Syndrom. Leider ist es nicht m√∂glich das unser Sohn eine Regelschule besucht. Die n√§chste passande Schule ist so weit enfernt das unser Sohn seit seinem 7. Lebensjahr auf ein Internat geht. Es war f√ľr uns alle eine sehr schwere Zeit und auch ich muss immer weinen wenn ich dar√ľber rede. Er ist doch noch so jung und ganz ohne Eltern. Auch f√ľr seine 3 Schwestern ist es nicht einfach ‚ÄĚohne ‚ÄĚ ihren Bruder. Er ist jetzt seit ca. einem Jahr dort und er f√ľhlt sich dort sehr wohl. Ich traue mich oft nicht zu jammern denn er hat ja keine Schmerzen und er kann Leben. Aber was ich auch sehe, wie solche Kinder viel zu schnell vern√ľnftig sein sollen. Was unser Sohn mit seinen 8 Jahren so meistert sollte ein Kind in dem Alter noch nicht besch√§ftigen. Sie sollten sich frei und unbeschwert f√ľhlen. Wir versuchen immer wieder solche Situationen f√ľr unsere Kinder zu schaffen. Sie sollen eine Kindheit voller Abenteuer Erlensee d√ľrfen.

    Vicky Mohr
  • Liebe Aneta….mir kamen die Tr√§nen bei der Geschichte Deines Sohnes. Er ist so unglaublich tapfer und ich hoffe, dass vielleicht in den n√§chsten Jahren die Forschung weiter ist als heute und ihm doch noch geholfen werden kann.
    Ich w√ľnsche Euch alles LiebeūüĖ§
    …..ich kann Euer Leben zu 100% nachvollziehen, mein √Ąltester ist behindert und ich erkenne mich in vielen, von Dir beschriebenen Situationen, wieder.

    Martina
  • Liebe Aneta, danke f√ľr deine offenen Worte! Die Tochter meiner Freundin ist auch von Kinderrheuma betroffen. Sie ist mittlerweile fast 14 Jahre und sie haben mit Bioresonanztheraphie nach Imedis gro√üe Erfolge erzielt und er geht ihr sehr gut! W√ľnsche euch alles gute und herzliche Gr√ľ√üe aus √Ėsterreich Conny

    Cornelia

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